Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

Dra. Monize Lazar Magalhães
Centro de Estudos do Genoma Humano
Departamento de Genética e Biologia Evolutiva
Instituto de Biociências
Universidade de São Paulo
Contato: (11) 3091-7563, (11) 3091-7581
monizelazar@gmail.com
___________________________________________________________________________________________

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

OBJETIVO: Estudo do gene VAPB em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença que compromete o neurônio motor, de causas, ainda, pouco conhecidas. O estudo de genes relacionados à determinação desse quadro clínico (como, por exemplo, o SOD1, o VAPB, o SMN e o AR) tem assumido grande importância para o entendimento dessa doença. Você está sendo convidado(a) a participar do estudo do gene VAPB. O documento abaixo contém todas as informações necessárias sobre a pesquisa que estamos fazendo. Sua colaboração neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a qualquer momento, isso não causará nenhum prejuízo a você.

Eu, ________________________________________________________________________, concordo de livre e espontânea vontade em participar como voluntário(a) do Estudo do gene VAPB em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Declaro que obtive as informações necessárias, bem como os eventuais esclarecimentos quanto às dúvidas por mim apresentadas.

Estou ciente de que:

I) O estudo se faz necessário para que se possam descobrir as possíveis causas da doença denominada esclerose lateral amiotrófica;
II) Será feita uma coleta de 5 a 10 mL de sangue;
III) Essa coleta será feita, em um primeiro momento, apenas para o estudo do gene VAPB e, posteriormente, o material obtido poderá ser utilizado na pesquisa de mutação nos genes SOD1, SMN e AR; em nada influenciará o meu tratamento, não vai me curar e não vai me causar nenhum problema, exceto o pequeno incômodo de dor no momento da coleta (introdução da agulha para retirada do sangue);
IV) A participação neste projeto não tem o objetivo de me submeter a um tratamento, bem como não me acarretará qualquer ônus pecuniário com relação aos procedimentos médico-clínicos efetuados com o estudo;
V) Tenho a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação;
VI) A desistência não causará nenhum prejuízo à minha saúde ou bem estar físico. Não virá interferir no atendimento ou tratamento médico por mim recebidos;
VII) Os resultados obtidos durante este ensaio serão mantidos em sigilo, mas concordo que sejam divulgados em publicações científicas, desde que meus dados pessoais não sejam mencionados;
VIII) O material colhido será armazenado no banco de DNAs do Centro de Estudos do Genoma Humano para pesquisas posteriores que envolvam os genes acima mencionados: SOD1, SMN e AR. Esse material permanecerá sob minha responsabilidade, Monize Lazar Magalhães;
IX) Caso eu desejar, poderei pessoalmente tomar conhecimento dos resultados, ao final desta pesquisa;
( ) Desejo conhecer os resultados desta pesquisa.
( ) Não desejo conhecer os resultados desta pesquisa.


São Paulo, ____ de ____________ de 2008.



( ) Paciente / ( ) Responsável ..................................................................................


Testemunha 1 : ______________________________________________________________
Nome / RG / Telefone


Testemunha 2 : ______________________________________________________________
Nome / RG / Telefone


Responsável pelo Projeto: _____________________________________________________
Monize Lazar Magalhães

TENHO ELA 8

Normando
boa noite
meu nome é João
tenho 47 anos e fiz exame no GENOMA em 27/03/2006 e diagnosticado:
ELA 8 DOENÇA CAUSADA POR UMA MUTAÇÃO NO GENE VAPB LOCALIZADO NO CROMOSSOMO 20

minhas filhas têm 50% de chance de ter essa doença
nao sei se preciso autorizar algo novamente para que meu sangue seja utilizado, mas estou a inteira disposição
qualquer coisa , por favor , me avise
um abraço
João

Olá João, obrigado pela sua participação. Inicialmente postei este tópico porque recebo vários emails me perguntando como eu descobri que tenho ELA esporádica e não familiar. Vários companheiros não têm os contatos da USP, só isso. Abraços.

Centro de Estudos do Genoma Humano - USP
por humberto-df o Qui Abr 10, 2008 12:56 am

Dra. Monize Lazar Magalhães
Centro de Estudos do Genoma Humano
Departamento de Genética e Biologia Evolutiva
Instituto de Biociências
Universidade de São Paulo
Contato: (11) 3091-7563, (11) 3091-7581
monizelazar@gmail.com
___________________________________________________________________________________________

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

OBJETIVO: Estudo do gene VAPB em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença que compromete o neurônio motor, de causas, ainda, pouco conhecidas. O estudo de genes relacionados à determinação desse quadro clínico (como, por exemplo, o SOD1, o VAPB, o SMN e o AR) tem assumido grande importância para o entendimento dessa doença. Você está sendo convidado(a) a participar do estudo do gene VAPB. O documento abaixo contém todas as informações necessárias sobre a pesquisa que estamos fazendo. Sua colaboração neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a qualquer momento, isso não causará nenhum prejuízo a você.

Eu, _____JOÃO BATISTA DE LIMA___________________________________________________________________, concordo de livre e espontânea vontade em participar como voluntário(a) do Estudo do gene VAPB em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Declaro que obtive as informações necessárias, bem como os eventuais esclarecimentos quanto às dúvidas por mim apresentadas.

Estou ciente de que:

I) O estudo se faz necessário para que se possam descobrir as possíveis causas da doença denominada esclerose lateral amiotrófica;
II) Será feita uma coleta de 5 a 10 mL de sangue;
III) Essa coleta será feita, em um primeiro momento, apenas para o estudo do gene VAPB e, posteriormente, o material obtido poderá ser utilizado na pesquisa de mutação nos genes SOD1, SMN e AR; em nada influenciará o meu tratamento, não vai me curar e não vai me causar nenhum problema, exceto o pequeno incômodo de dor no momento da coleta (introdução da agulha para retirada do sangue);
IV) A participação neste projeto não tem o objetivo de me submeter a um tratamento, bem como não me acarretará qualquer ônus pecuniário com relação aos procedimentos médico-clínicos efetuados com o estudo;
V) Tenho a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação;
VI) A desistência não causará nenhum prejuízo à minha saúde ou bem estar físico. Não virá interferir no atendimento ou tratamento médico por mim recebidos;
VII) Os resultados obtidos durante este ensaio serão mantidos em sigilo, mas concordo que sejam divulgados em publicações científicas, desde que meus dados pessoais não sejam mencionados;
VIII) O material colhido será armazenado no banco de DNAs do Centro de Estudos do Genoma Humano para pesquisas posteriores que envolvam os genes acima mencionados: SOD1, SMN e AR. Esse material permanecerá sob minha responsabilidade, Monize Lazar Magalhães;
IX) Caso eu desejar, poderei pessoalmente tomar conhecimento dos resultados, ao final desta pesquisa;
( ) Desejo conhecer os resultados desta pesquisa.
( ) Não desejo conhecer os resultados desta pesquisa.


São Paulo, _25___ de ______ABRIL______ de 2008.



( X ) Paciente / ( ) Responsável ..................................................................................


Testemunha 1 : ____EDINÉIA DE OLIVEIRA GARCIA DE LIMA__________________________
Nome / RG / Telefone 15.369854-8 (11) 20518804


Testemunha 2 : ______________________________________________________________
Nome / RG / Telefone


Responsável pelo Projeto: _____________________________________________________
Monize Lazar Magalhães